Bijzonder verhaal: vakantie met ernstig zieke Eva deel 1

In juni kregen wij het vervelende nieuws over onze jongste dochter. Zij heeft de hersenafwijking LBSL en het syndroom van West, een enorme aanslag op ons mooie gezinnetje. Wat voor toekomst gaan we nu krijgen? Niks is meer zoals we het voor ogen hadden. Kunnen we nog op vakantie? Dat zou natuurlijk heel fijn zijn, na een jaar van onzekerheid, ziekenhuisbezoeken en  zonder enige positieve gesprekken.

We hebben een vakantie gepland met de familie. Omdat de vriend van mijn moeder 50 wordt, neemt hij het hele gezin met aanhang en kleinkinderen mee naar een prachtige villa in Portugal. Door de epilepsie van Eva, die zij op dit moment aan het overwinnen is, mogen wij niet vliegen. De heerlijke vakantie waar wij inmiddels twee jaar naar uitkijken, valt in duigen.

We vinden het heel vervelend om dit mee te delen aan mijn moeder en haar vriend, omdat zij daar ook zo naar uitkijken. En zij gunnen het ons zo, om lekker op vakantie te kunnen, in verband met de onzekere toekomst die nog gaat komen.

Na een paar weken en ons er inmiddels bij neergelegd te hebben dat we niet gaan, komt de vriend van mijn moeder met het fantastische idee om als gezin met de camper te gaan.

Dan kan Eva lekker in de camper op bed liggen en kost het haar zo min mogelijk energie.

Zitten kan Eva niet. Haar hoofdbalans is zeer minimaal en ze valt constant voorover.

Dus een autorit van 28 uur kan Eva niet in een autostoel door brengen.

Stad en land zoeken wij af voor een camper en elke keer zijn we net te laat en is bijna alles al verhuurd. We geven na drie weken zoeken de hoop op. Geen vakantie is ook niet zo’n punt, want we vinden thuis wel gewoon rust met z’n viertjes. Wat natuurlijk niet ons vooruitzicht was, maar je legt je erbij neer dat niet alles meer is, zoals het was.

Eva bepaalt nu de toekomst en daar passen wij ons op aan. Alles voor haar geluk.

Mijn vriend en ik zitten lekker op de bank. Het is weekend en hebben allebei hard gewerkt afgelopen week en zijn onze vakantieplannen aan het bespreken.

We kunnen misschien een midweek vakantie pakken in de Ardennen, dat is niet zo ver rijden en is misschien toch lekker om even een paar daagjes weg te zijn. Maar dan…

De bel gaat en er staan twee super lieve mensen voor de deur. We hebben hen lang niet gezien, maar blij verrast vragen we ze binnen.

Ze vertellen dat zij een verassing hebben. We kijken ze verbaasd aan en bedenken wat het kan zijn. “Wij hebben een camper voor jullie. Mijn vader heeft een camper en jullie mogen hem lenen!” Wauw, echt waar?! Het is zo’n magisch gevoel, dat er lieve mensen zijn die zoiets moois voor je regelen! Het is echt zo gaaf! Ik slik een keer goed, want zoiets liefs is onbeschrijfelijk. Toch op vakantie met ons mooie gezinnetje, samen met de hele familie, is echt super!

De vakantie komt dichterbij, want nog drie dagen en dan vertrekken we.

Er gaat van alles door mijn hoofd, moeten we het wel doen? Kan Eva het wel aan? Gaan we niet de epilepsie weer uitlokken? Kan ze wel tegen die warmte? Zal ze reageren op een andere omgeving? En ga zo maar door. Dat zijn eigenlijk de dagelijkse struggles: Kan Eva het aan? Misschien moet ik het ook loslaten, dat Eva het zelf wel aangeeft als ze iets niet aan kan. Het is zo moeilijk allemaal en het is elke dag zo’n gevecht met onze gedachtes en gevoelens.

We proberen alles los te laten, want we gaan op vakantie. Zoals even Yara het noemt: “We gaan op vakantie mam, met de vakantie bus”. Heerlijk kind is het toch, zij maakt alles gelukkig iets draaglijker. Doordat ze zoveel aandacht opeist, vergeet je soms heel af en toe voor vijf minuten de problemen van Eva.

Het is vrijdag en we vertrekken richting Portugal. Het is super spannend, Eva lacht en hobbelt lekker achter in het bed. Ze is heel lang wakker, kan niet goed haar slaap pakken.

Na zes uurtjes rijden, begin ik me zorgen te maken. Eva is nog steeds wakker en normaal slaapt ze de hele dag door, op haar voedingen na. Weer heb ik een gedachten probleem. Ga ik me nou druk maken of ga ik het loslaten en vertrouw ik op Eva? Jeetje wat lastig allemaal, maar ik laat het los. Eva ziet er gelukkig uit, dus hup, niet zo stressen en probeer te genieten. Het is immers vakantie. Zaterdagochtend komen we aan in Saint Sebastiaan in Spanje en gaan een dagje op een camping staan, om even lekker te zwemmen – spelen – eten en slapen. Overdag slapen is natuurlijk niet een ideale keuze en het gaat de mannen ook moeizaam af. De vriend van mijn moeder rijdt met ons mee, zodat ik voor de kindjes kan zorgen achter in de camper.

Eva slaapt gelukkig ook wat uurtjes in het campingbedje buiten in het zonnetje.

Rond 20.00u gaan we weer verder rijden. We beginnen allemaal moe te worden en ik hoop dat de volgende twaalf uur goed blijven gaan. Alles loopt voorspoedig en de uurtjes tikken voorbij. Na de volledige reis, moeheid all over zien wij daar het prachtige huis, omringd met prachtige bloemen een heerlijk mooi blauw zwembad. We stappen uit en de heerlijke geur van vakantie komt onze neuzen binnen gedrongen. De vakantie kan beginnen jongens! Snel sprinten we een rondje door het huis en kiezen een mooie kamer uit. Ik installeer een bedje voor Eva en leg haar lekker in haar eigen lakentje en dekentje in bed. Ze lacht en brabbelt wat en mama is een gelukkig mens.Snel pakken we de camper uit en gaan heerlijk genieten van het lekkere weertje. Yara is helemaal gelukkig en springt vrolijk rond in de prachtige tuin.

Eva is heerlijk in slaap gevallen, zij heeft ook haar rust gevonden. De rest van de familie is zich aan het klaarmaken voor de vliegreis en zullen vanavond arriveren. Yara is vol spanning dat de rest komt, maar vindt de vakantie zo mooi dat ze druk al haar speelgoed begint uit te pakken. Heerlijk die rust en geen verplichtingen.

Ik loop de gehele dag wel honderd keer langs Eva’s bedje, om te kijken hoe het met haar gaat. Snel denk ik: “Nikita, ontspan en ga genieten van deze prachtige ervaring.”

Het avondeten gaat er wat lastig in bij Eva, maar verder doet ze het super.

Na weken geen contact meer met haar te hebben, doordat de epilepsie haar gereset heeft naar een pasgeboren baby die niks meer kan, hebben we nu weer een lachende vrolijke Eva in haar bedje liggen. Ze moet nog steeds volledig ondersteund worden in haar lichamelijke bewegingen, maar haar karakter begint langzaam terug te komen.

De tweede dag begint wat knorrig voor Eva. Ik moet even een weg vinden om haar tot rust te krijgen. Ik voel me heel even wat onzeker of ik er wel goed aan gedaan heb en ben hierdoor zelf wat knorrig. Mijn vriend voelt de spanning en vraagt wat er is. Even bezwijk ik in tranen en geef ik aan dat ik het moeilijk vind na die lange reis vol stress. En nu ze zo knorrig is, dat ik twijfel of ik het wel goed doe. Na een paar super lieve woorden, als “Schat, wat moet Eva zonder haar lieve mama? Jij maakt haar gelukkig, elke dag weer. Je knuffelt haar met zoveel liefde en verzorgt haar met intens veel liefde, dat zij niet ongelukkig kan zijn.”

We knuffelen met zijn vieren, want Yara heeft haar verdrietige moeder inmiddels ook opgemerkt en na een heerlijke familie knuffel kan ik er weer tegen.

Hup, tranen weg en door!

Wordt vervolgd… Donderdag lees je het vervolg van dit verhaal

Wellicht kun je je Nikita nog herinneren. Zij schreef al eerder een artikel voor ons. Deze lees je hier terug. Je kunt Nikita ook zelf een berichtje sturen. Zij waardeert dit enorm. Dit is haar instagrampagina