Sinds een paar weken is er een nieuwe rubriek ‘Bijzondere verhalen’ op de blog. Er zijn al diverse bijzondere verhalen voorbij gekomen. Vandaag deelt Marian haar verhaal. Zij heeft de ziekte van Graves, kreeg tijdens haar zwangerschap een nierstuwing en is uiteindelijk met ruim 40 weken bevallen van een kerngezonde zoon. Helaas begon haar schildklier na de bevalling weer parten te spelen en een heftige periode volgde…
Zij deelt vandaag haar verhaal op de blog.
Hoe het begon…
Moe, hartkloppingen, gejaagd, stress en enorme gewrichtspijn. Dat waren de 5 antwoorden die ik gaf aan de arts toen hij vroeg wat de klachten waren.
Bloedonderzoek volgde en de diagnose was de ziekte van Graves. Wat? Ziekte van Graves? Nooit van gehoord. “Nou Marian, dat is een auto-immuunziekte waardoor je schildklier veel te snel werkt, en dat gaan we behandelen. Ik stuur je door naar een internist en die gaat met jou kijken hoe de schildklier onder controle te krijgen is.”
Internist
Zo volgde de afspraak in het ziekenhuis. Er werd gestart met Strumazol. Dat maakte me down, ik had nog meer last van gewrichtspijn, maar dat hoorde erbij want zo werd de schildklier rustig gehouden en dan zou ik me wel beter gaan voelen! Nu denk ik wel eens: wat is beter? Heb ik me de afgelopen jaren ooit wel eens ‘beter’ gevoeld? Gek dat je soms niet meer eens weet hoe het voelt om jezelf echt fit te voelen.
Een traject met om de 6 weken bloedprikken volgde. Ook kreeg ik Thyrax erbij om te stabiliseren, maar ik bleef ontregeld en mijn klachten werden niet minder. Moe, moe, moe en niet zomaar moe, maar net of je weken kan slapen.
Homeopaat
Waarom probeer je het niet via een homeopaat, vroeg iemand aan me. Tja waarom niet… Ik had er alles voor over om me goed te gaan voelen, want volgens de artsen is er prima mee te leven. De homeopaat adviseerde me te stoppen met Strumazol, Thyrax en de pil want dat zijn nog eens extra hormonen die ik innam.
Net een relatie met Harrie (leuk feitje: mijn mam heeft hem op de wereld geholpen ?) die mijn machteloosheid, frustratie en boosheid moest aanzien, maar ook niet wist hoe te helpen. Een drukke baan van 40 uur als logistiek planner in het familiebedrijf van mijn vader werkte niet mee om zonder stress te leven.
Het beleid van de homeopaat leek te helpen en zo was ik medicijnloos. Het gekke was dat mijn waardes prima waren. De internisten stonden voor een raadsel, want hoe was dat mogelijk?
Zwanger
Na 3 jaar samen met de leukste man waar ik ondertussen mee was getrouwd werd ik wonder boven wonder op natuurlijke wijze zwanger van een jongetje. Na 20 weken werd ik opgenomen met nierstuwing en dit heeft tot aan mijn bevalling geduurd. Met zetpillen en rust telde ik de weken af.
Iedere week ging ik op controle bij de gynaecoloog. Zo kwam ik bij 40 weken +5 weer bij de gynaecoloog, Harrie wilde graag een keertje mee. “Voel je al iets?” was de vraag. Wat moet ik voelen? Iedereen die al eens bevallen is vertelde me dat je het echt wel weet als het begonnen is, maar dat gevoel had ik nog niet. Ik moest blijven, want had al 3 cm. Het was toen 9.00 uur.
Verloskamers
Wij naar de verloskamer, daar kreeg ik nog een warme maaltijd tussen de weeën door (wat er natuurlijk tijdens het persen weer net zo hard uit komt). Maar goed, het smaakte heerlijk. Zo had ik ieder uur netjes een centimeter ontsluiting, tot ik bij de 10 cm was en ik ein-de-lijk mocht gaan persen. “Over een halfuurtje is je zoon er”, zei ze nog vol goede moed. Ik perste zo goed als ik kon, doodmoe, maar het moest. Helaas gebeurde er niets… Ik zag de blik en wist dat dit niet goed was. Een vacuümpomp dan maar, ik vond alles prima als het maar klaar was. Ondertussen hoorde ik wel dat de hartslag steeds lager werd van ons kindje en opeens was daar het woord SPOED sectio. Ik werd tussen het persen door in een operatiekleed gehesen en kreeg grote witte sokken aan. Zo werd ik met grote spoed naar de OK gebracht, binnen 5 minuten was ik weg.
Spoedkeizersnede
Na een spoedkeizersnede is Jop om 20.25 uur geboren. 3560 gram en 51 cm, helemaal gezond! Ik was onder zeil en werd ’s nachts wakker van gehuil. Opeens was ik moeder en dat is het meest bizarre dat ik heb meegemaakt: wakker worden en dan beseffen ‘het is van mij’.
Wat voelde ik me slecht de eerste dagen, de wolk van net mama zijn was bij mij zwart. Ik vond het vreselijk dat ik niet mijn ouders heb kunnen bellen en ze vol trots zelf heb kunnen vertellen dat ik mama was geworden. Het bezoek dat ik alleen ken van foto’s, de pijn van de wonde, de borstvoeding die niet lukte en de in mijn ogen mislukte kraamweek die ik me zo anders had voorgesteld maakte mijn eerste week niet tot een week waar ik stralend aan terugdenk. Maar lieve zuster Connie heeft me er doorheen geholpen. Ze begreep mijn twijfels, vragen en onzekerheid. Het was echt zo fantastisch hoe zij Harrie, Jop en mij heeft begeleid. Dat zijn dan van die zonnetjes in het leven die een donkere wolk licht geven.
De verhuizing
Na 3 weken nog in ons oude huis gingen we verhuizen naar een nieuw huis (hoe heerlijk!). Met veel dank aan alle lieve mensen om ons heen die het hele huis hebben geschilderd, behangen, vloeren gelegd en nog veel meer wonen we nu heerlijk in een kindvriendelijke wijk met fijne buren en alle gemakken in de buurt.
De onzekere factor blijft de schildklier
De grote vraag bleef: hoe zou de schildklier het doen na mijn bevalling? Dat was al snel duidelijk. Het ging mis, alle klachten kwamen terug en na een scan van mijn schildklier was er 1 optie: verwijderen.
Dat klinkt heel gemakkelijk en zo dacht ik er ook wel over. Dat ding eruit en dan medicatie, dan komt het wel goed… Zo ging ik een half jaar na de geboorte van Jop weer onder narcose. De pijn en het herstel vielen mee, alleen een litteken in mijn hals is wat er nog overblijft.
6 weken later..
Na 6 weken moet je toch weer aan het werk kunnen, zei de arts. Bijgevolg deed ik dat: ik werkte 20 uur. Hoe ik dat heb gedaan weet ik niet eens meer, maar ik sleepte me uit bed, bracht Jop naar de oppas, werkte en kwam thuis waar ik niet eens meer de energie had om te koken.
Burn-out met angststoornis
Jop was inmiddels 1,5 jaar toen ik niet meer kon. Een burn-out met een angststoornis maakte mijn wereld klein, heel klein. Ik had de keuze van de arts en psycholoog: of Jop uit huis, of ik werd opgenomen! De keuze hebben Harrie en mijn ouders gemaakt door Jop 6 weken naar mijn ouders te brengen en in de weekenden thuis. Het deed me niets, waar was ik als mama? Waar was ik als vrouw, vriendin, collega? Niks was er meer over, ik viel enorm af en de psycholoog kwam bij mij thuis omdat ik de deur niet uit durfde.
Ik was helemaal op
Uren gehuild, gesmeekt of God me herstel wilde geven, medicatie weigeren omdat ik het toch zelf wel kon zonder medicatie. Een vriendin (weer zo’n zonnetje in een donkere tijd) kwam iedere week 1 avond koken, luisterde naar mij en heeft altijd gezegd “neem je medicatie en alles komt wel goed”. Toen ik dat eenmaal deed, kwam het herstel in zicht. 6 weken is Jop uit huis geweest en van die 6 weken herinner ik me bijna niets meer, alleen het enorme gevoel van eenzaamheid.
Langzaamaan krabbelde ik op en leerde ik dat de angst voortkwam uit totale uitputting, het altijd over mijn grenzen gaan en de diagnose PMS, voor veel vrouwen heel herkenbaar maar bij veel artsen niet helaas.
En nu
8 maanden heb ik niet kunnen werken, en tijdens die periode kwam ik steeds dichter bij het besluit om volledig te stoppen met werken. Daarom ben ik vanaf 1 januari 2017 gestopt, een beslissing die voor mij steeds makkelijker werd. De passie voor het werk was ik na 15 jaar kwijt, het kostte me te veel energie en gaf te weinig voldoening. Wel een lastige stap… Je werkt in een familiebedrijf en vertelt dan aan je pap dat je stopt. Gelukkig stond en staat hij net als Harrie volledig achter mijn keuze. Met een loon minder lukt het ons ook om prima te leven. Je gaat anders leven en stelt andere prioriteiten. Maar die burn-out was het beste leerproces in mijn leven ooit. Het legt je ziel bloot en je houdt er een litteken aan over, maar het leert je zo om te genieten van alles wat er echt toe doet. Het geloof in God heeft zich enorm verdiept. Daar vind ik rust, troost en echt geluk.
De zorg voor Jop
Nu ik volledig thuis ben, vul ik mijn dagen met het voor Jop zorgen. Bovendien zijn wij sinds 1 oktober pleegouders van Julia, een meisje van 11 met een rugzakje. Dat is iets wat je er niet zomaar even bij doet, maar waar veel energie, zorg en liefde voor nodig. Ik spreek ook regelmatig af met vriendinnen, ben een bijbelstudiegroep begonnen, help een Syrische vrouw met de taal, en vorige week werd ik benaderd om de PR te gaan doen van het bedrijf van mijn vriendin. Ondertussen heb ik geleerd goed overwogen keuzes te maken waar ik blij van word en die me gelukkig maken.
Toekomstplannen
In de toekomst wil ik graag vrouwen/moeders bemoedigen en wil ik graag het taboe op AD doorbreken. Ik gebruik een lage dosering, maar ik heb het nodig om te kunnen leven met PMS en zonder schildklier. Ook wil ik ervaringen delen over het moeder zijn, over ziek zijn, over het leven met een ‘beperking’. En last but not least, hopelijk komt er meer begrip voor onzichtbaar ziek zijn!
Energieplan
Ik word snel enthousiast, maar maak nu voor mezelf een energieplan om zo te zorgen dat ik niet over mijn grenzen ga en wat ook belangrijk is, wees lief voor jezelf! Je hoeft niet iedere dag te pieken.
Jop is mijn prioriteit. Volgend jaar gaat hij naar school en kan ik zeggen: lief kind, ik heb met al mijn liefde voor je gezorgd, zo goed en zo kwaad als ik kon de afgelopen jaren. Je bent vast niets tekort gekomen.
Spijt? Nee, dat heb ik niet. Het is een bewuste keuze en ik voel me gezegend dat ik de mogelijkheid heb om zoveel bij Jop te zijn.
Het liedje van Matthijn Buwalda ‘Als dit het is’ omschrijft ’t zo goed.
Kijk mij m’n zegeningen tellen, op een klapstoel in de tuin.
En misschien ligt morgen heel mijn leven, wel grandioos in puin.
Of misschien ook niet, God weet het en dat is me wel genoeg.
Misschien ook niet, God weet het en dan komt,
dan komt het ooit weer goed.
Geniet, verwonder en bewonder!
Marian
