Bijzonder verhaal: Samira is moeder van vijf dochters en heeft MS

Even voorstellen: mama Samira

Hoi, ik ben Samira en ik ben 35 lentes jong. Ik ben mama van 5 dochters. Naomi is 15 jaar, Michelle is 14 jaar, Anisa is 8 jaar en Liv en Fay zijn 3 jaar. Intussen ben ik alweer 2,5 jaar gelukkig getrouwd met mijn man Ron, de ware ;-). Ik ben al jaren fulltime thuisblijfmama. Voorheen heb ik op kinderdagverblijven gewerkt en de SPW-opleiding gevolgd. Helaas kan ik dat beroep niet meer uitoefenen, en eerlijk gezegd ook geen enkel ander beroep …

Flauwgevallen

Het begon als een mooie zomerdag in augustus, intussen alweer 11 jaar geleden. Het was al laat in de avond en we zaten nog heerlijk buiten te borrelen en te kletsen met de buren. Plots voelde ik me niet zo lekker worden. Mijn arm deed ook pijn, en toen ik ernaar keek zag ik dat mijn aders dik en zwart op de huid lagen. Ik maakte me echter niet meteen zorgen en dacht dat het zo wel weer zou verdwijnen. Even later stond ik recht, en wat er toen gebeurde, weet ik helaas zelf niet meer.

Ik werd wakker in de auto onderweg naar het ziekenhuis. Ik was blijkbaar flauwgevallen, had in mijn broek geplast en was bovendien niet aanspreekbaar. Bij de eerste hulp zagen ze niks bijzonders. Dat konden ze ook wel makkelijk zeggen, zo zonder verder onderzoek! Dus werd ik naar huis gestuurd met als uitleg dat mijn arm sliep, en dat ik daar zo erg van geschrokken was dat ik flauwviel. Bij het horen van die diagnose was ik er al klaar mee!

TIA

De volgende ochtend stond ik op en mijn (inmiddels ex-)vriend merkte op dat mijn gezicht scheef stond. Dus ging ik naar de huisarts, die meteen een ambulance belde en me naar een ander ziekenhuis stuurde. Het ging waarschijnlijk om een lichte TIA (een ’transient ischemic attack’ oftewel ‘kortstondige ischemische aanval’) waar ze niks meer aan konden doen. Alleen vond de arts het erg raar dat ik dit kreeg op de jonge leeftijd van 24 jaar. Daarom besloot hij om verder onderzoek te doen.

Multiple Sclerose

Gedurende een aantal maanden ging ik door de medische molen en werden er allerlei onderzoeken gedaan. In december viel dan uiteindelijk de diagnose: “Mevrouw, u heeft de ziekte Multiple Sclerose (MS).” Huh? MS? Hoe kan dat nu? Kom ik dan in een rolstoel? Ga ik dood? Allerlei vragen kwamen in mij op.

Medicijnen MS

Ik ging in een sneltempo achteruit, dus werd er besloten dat ik een medicijn moest nemen. Dat medicijn sloeg helaas maar twee jaar aan. Daarna wilde mijn lichaam het niet meer. Daarom ben ik overgestapt op een van de zwaarste MS-medicijnen die er bestaan. Dat heb ik zeven jaar gebruikt, maar toen heb ik er helaas een virus mee opgelopen. Ook met dit medicijn moest ik dus stoppen.

Wat nu? Wat kon ik nog doen? Er was nog één ander soort medicijn. Dat was minder sterk dan het vorige, maar dat was natuurlijk nog altijd beter dan helemaal geen medicijn te nemen. Dus gingen we ervoor. In januari 2017 ben ik hiermee gestart, maar in september 2017 kreeg ik een hele zware aanval (ook wel schub genoemd), met als gevolg een verlamming tot en met mijn keel. De aanval leek wel op een MS-aanval, maar toch ook weer niet helemaal.

Uitbehandeld

Opnieuw ging ik door de medische molen. Bij een second opinion in een ander ziekenhuis bleek dat ik een ontsteking had opgelopen door de medicatie. Ja, en wat nu? “Helaas mevrouw, we kunnen niks meer doen. Het zal bovendien alleen maar erger worden.” Dit verdict kreeg ik in twee ziekenhuizen te horen.

Wat moest ik nu doen? Ik was echt niet van plan om te gaan zitten wachten … Gelukkig ben ik er na twee maanden redelijk goed doorgekomen, helaas wel met blijvende letsels. Ik heb een sleepbeen, ik heb geen gevoel meer vanonder, ik heb geen controle meer over mijn blaas en ik heb bovendien een evenwichtsstoornis, waardoor ik vaak omval.

HCST-behandeling

Ik ben me verder gaan verdiepen in mogelijke behandelingen voor deze vreselijke ziekte. Zo kwam ik uit bij de HSCT-behandeling, die bij 80% van de MS-patiënten aanslaat. Jammer genoeg wordt deze behandeling in Nederland niet uitgevoerd. Althans niet bij MS-patiënten. Ze wordt wel uitgevoerd bij personen met leukemie. De enige optie was dus uitwijken naar het buitenland. Vanaf dan ging alles in sneltreinvaart.

Crowdfunding

Ik koos voor India. Om alles te kunnen bekostigen, besloot ik een crowdfunding op te starten. Zo is de stichting Battle against my body ontstaan. Alle info vind je op http://www.battleagainstmybody.com. Het bedrag dat ik nodig heb, bedraagt 50.000 euro, waarvan 30.000 euro nodig is voor de behandeling zelf. Die 30.000 euro heb ik intussen ingezameld en op 27 februari vertrek ik naar India, waar ik 5 weken in quarantaine zal doorbrengen. Mijn man staat mij bij, en verder moet ik voorlopig even afscheid nemen van mijn gezin. Intussen gaan hier in Nederland alle acties en donaties gewoon voort.

Behandeling MS

Voor de behandeling worden mijn eigen stamcellen geoogst en na de chemotherapie worden ze weer teruggeplaatst. Mijn hele immuunsysteem zal platgelegd worden. Na mijn terugkomst in Nederland zal ook nog een zware periode volgen. De eerste weken zal ik in quarantaine doorbrengen. Daarna wordt het naar buiten gaan rustig opgebouwd. Ik zal een mondkapje dragen, mag me niet in een grote menigte begeven, enzovoort.

Het is erg heftig, en het zal ook allemaal nog heel heftig worden, maar ik ga ervoor. Ik ben van mening dat ik dit moet doen en ik ga het dan ook doen voor mezelf, voor mijn gezin en voor alle mensen die ik liefheb. 2019 wordt mijn comebackjaar, daar ga ik voor!

Ik ben in India te volgen via de Facebookpagina die gekoppeld is aan onze website.

Zo, dit was mijn verhaal. Ik hoop hiermee mensen te bereiken en ik wil hen vooral de volgende boodschap meegeven: geef nooit op en stel jezelf een doel. Mijn doel is om mijn “onafhankelijkheid” terug te krijgen.