Bijzonder verhaal: Joyce kreeg pulmonale hypertensie

Even voorstellen: Joyce

Mijn naam is Joyce en ik ben 29 jaar jong. Ik ben twee jaar samen met Eelke en ik heb twee zoontjes: Joël (11 jaar) en Delano (7 jaar).

In januari 2010, ik was toen net 21 jaar, kwam ik erachter dat ik zwanger was van een tweede kindje. Ik was toen nog maar kort samen met de vader van het kindje, misschien net een half jaar. Toch was het kindje zeker welkom.

Weeën?

Door omstandigheden zijn de papa van het kindje en ik uit elkaar gegaan. Ik kwam vervolgens in een opvang terecht. Tijdens mijn verblijf daar ging het echter slecht met mij. Toen ik ongeveer 20 weken zwanger was, kreeg ik een gevoel in mijn rug dat op weeën leek. Ik belde meteen de verloskundige, want zelfs liggen, lopen of zitten deed enorm veel pijn. De verloskundige sloot uit dat het om weeën ging. Daarom ging ik de volgende dag toch maar naar de huisarts om een plasje in te leveren. Daaruit bleek dat ik een urineweginfectie had.

Niersteen

Omdat ik wel heel erge pijn had, werd er toch besloten om een echo van mijn urineweg te maken in het ziekenhuis. Op die echo was te zien dat er een niersteen van 1 cm doorsnede mijn urineweg blokkeerde. Bijgevolg zat mijn nier aan de rechterkant vol met pus. Ik moest in het ziekenhuis blijven en moest bovendien ook in bed blijven liggen.

In het ziekenhuis kreeg ik er ook nog een dubbele longontsteking en een bloedvergiftiging bovenop. Intussen lag ik aan een infuus met antibiotica en zuurstof op 11 liter per minuut. Bovendien kreeg ik een bloedtransfusie. Mijn oudste zoon verbleef bij mijn ouders. Ik was zo bang dat ikzelf of mijn ongeboren kindje het niet zou halen! Ik kreeg een kamer voor mij alleen en vroeg aan mijn moeder of ze bij mij wilde blijven slapen.

Toen al die ellende voorbij was, heb ik een nierkatheter gekregen voor de niersteen. Vergruizen doen ze immers niet wanneer je zwanger bent, vanwege de schadelijke effecten van de straling. Na heel wat katheterzakken vervangen te hebben, kreeg ik een oproep van het WKZ Utrecht dat ze mijn niersteen konden vergruisen met gewoon licht.

En nu terug genieten!

Eenmaal op die afspraak in het WKZ aangekomen, was ik erg bang. Ik was namelijk zwanger en ik ging bovendien voor het eerst onder narcose. Gelukkig waren mijn oudste zoon en mijn moeder bij me. Ik was op dat moment ruim 27 weken zwanger. Ik was erg opgelucht dat de niersteen weg was. Nu de katheter nog! Die mocht na een paar weken gelukkig ook eindelijk weg. Zo kon ik weer volop genieten van een heerlijk druk kindje in mijn buik!

Toen ik ongeveer 39 weken zwanger was, kreeg ik ook mijn eerste woning. Dankzij de hulp van mijn ouders en andere familie was mijn huisje binnen de twee weken klaar. Nu had ik een mooi paleisje voor mij en mijn twee kanjers!

Moeizame bevalling

Wat echter een succesvolle bevalling had moeten zijn, verliep erg moeizaam. Op 1 oktober 2010 om 2 uur ’s nachts zat ik in het ziekenhuis. Ik had geen heftige weeën, maar wel bloedverlies. In het ziekenhuis werden de weeën wat heftiger. Ik ging douchen en toen ik eenmaal onder de douche uitkwam, werd ik een beetje duizelig. Ik kon mezelf nauwelijks nog op bed krijgen, daar moest ik bij geholpen worden. Uiteindelijk zakte mijn hartslag en die van mijn baby’tje steeds verder. Ik viel weg en kreeg zuurstof toegediend. In een waas zag ik wat witte jassen. Ik heb zelf niet kunnen persen, maar er werd heftig op mijn buik gedrukt. Het leek wel een eeuwigheid te duren, maar eindelijk was daar mijn kleine man! Ik kwam gelukkig weer bij.

Gezondheidsproblemen

Na zes dagen lang om de twee uur een controle te krijgen, mochten ik en mijn kleine man Delano naar huis. Samen met zijn grote broer waren wij een gelukkig gezin en ik was een trotse alleenstaande mama. Tot mijn gezondheid steeds sneller verslechterde … Twee jaar lang heb ik gevochten met de huisarts omdat er iets goed mis was. Ik kon steeds minder ver lopen en was niet meer in staat om het huishouden te doen. Ik kon mijn kindjes niet meer verzorgen, en mezelf uiteindelijk ook niet meer. Toch bleef de huisdokter maar zeggen dat het door overgewicht kwam en dat ik moest gaan sporten.

Na twee lange jaren werd ik dan toch eindelijk doorverwezen naar het ziekenhuis. Er volgde een reeks onderzoeken, waarna ik in het ziekenhuis van Nieuwegein terechtkwam. Daar verbleef ik gedurende drie weken, zonder mijn knappe mannetjes van inmiddels zes en twee jaar oud. Opnieuw moest ik een reeks onderzoeken doorstaan. Ik hield echter vol voor mijn twee zoontjes.

Pulmonale hypertensie

14 november 2012. Ik herinner me die dag nog alsof het gisteren was. De grond zakte weg onder mijn voeten. Ik was kwaad en schopte mijn tassen door de kamer heen. Ik had namelijk de diagnose ‘pulmonale hypertensie’ gekregen. Dat is een zeldzame ziekte waarbij je een abnormaal hoge bloeddruk in de longslagaders hebt. Het hart komt daardoor flink onder druk te staan. De dagelijkse dingen gaan bijgevolg steeds moeilijker. Doordat de longbloedvaatjes geleidelijk vernauwen, moet de rechterhartkamer met grote druk het bloed door de longen pompen. Dat heeft dan weer tot gevolg dat de longen veel minder bloed krijgen.

Pulmonale hypertensie kan verschillende oorzaken hebben. Zo kan er een aangeboren hartafwijking, een embolie of zelfs een reumatologische aandoening aan de basis liggen. Zelf heb ik helaas de erfelijke variant. Ik word behandeld met Opsumit Grandipam en Veletri (een 24-uurs infuuspomp die via mijn linkerborst in grote ader naar mijn hart is ingebracht). Daarnaast neem ik ook nog bloedverdunners, plasmedicatie, ijzertabletten, maagbeschermers, kaliumchloridedrank en ook nog medicatie tegen jicht.

Longtransplantatie

Ondanks al die medicatie wordt het steeds lastiger, omdat ik beetje bij beetje achteruitga. Ik ging vaak van de ene ziekenhuisopname in de andere. Soms was ik nog maar twee weken thuis en moest ik alweer opgenomen worden. Tot ik de vraag kreeg of ik openstond voor een longtransplantatie en op de wachtlijst wilde komen. Natuurlijk zei ik volmondig ‘ja’. Ik dacht niet aan alles wat er fout zou kunnen gaan. Ik heb twee prachtige zoontjes, en alleen voor hen zeg ik al ‘ja’. Zij zijn te veel waard om het zomaar op te geven. Sinds 25 augustus sta ik op de wachtlijst en word ik om het half jaar gecheckt om op die manier de LAS-score zo recent mogelijk te houden.

Leef elke dag met een lach

In die jaren dat ik nu al ziek ben, heb ik veel geleerd. Mijn motto is dan ook: leef elke dag met een lach en laat het negatieve lekker ver van je bed. Gooi het van je af, want het dagelijks leven is al lastig genoeg omdat je weinig kunt. Mijn huidige partner is er een waar ik op kan bouwen. Hij helpt me met alles, van het huishouden doen tot een douche nemen. Als het even wat minder gaat, dan staat hij er altijd weer, ondanks dat hij gewoon zijn baan als chauffeur heeft.

Me verplaatsen doen ik nu al bijna zes jaar in een rolstoel of in een scootmobiel. Natuurlijk heb ik daar nare reacties op gehad, maar daar kijk ik doorheen. Verder heb ik thuis een zuurstofconcentrator staan, waarmee ik zelf mijn zuurstofflessen kan opvullen voor een dagje weg.

Yes, ik leef alweer een jaar!

Elk jaar is oud en nieuw voor mij weer een feestje, want dat is weer een bevestiging: yes, ik leef alweer een jaar! Ik blijf natuurlijk een tikkende tijdbom. Soms denk ik voor het in slaap vallen: o jeetje, als ik morgen maar wakker word! Want wat als mijn kinderen me levenloos vinden? Daar mag ik echter niet bij stilstaan, want dan leef ik niet meer op een normale manier. Natuurlijk is elke dag spannend, want elke dag kan het verlossende telefoontje komen met de boodschap dat er nieuwe longen voor me zijn. En natuurlijk baal ik elke dag weer wanneer dat telefoontje niet kwam. Maar ik ben er heel zeker van dat het zal komen! Bovendien heb ik mijn grote trots, mijn wereld nog: mijn twee mooie zoontjes. Als ik hen zie, vergeet ik alle ellende weer even.

Toekomstbeeld

Verder heb ik al een toekomstbeeld voor ogen voor wanneer ik weer gezond mag zijn. Ik wil namelijk werken voor tachtig. Bovendien wil ik heel graag terug naar Kroatië, waar ik als klein meisje vaak met mijn ouders op vakantie ging. Ik wil aan mijn kinderen laten zien hoe mooi de wereld is. En natuurlijk ga ik heeeeel veel met hen stoeien en leuke dingen doen, zoals bijvoorbeeld pretparken bezoeken. Want ja, die dingen zijn op dit moment nu eenmaal wat lastig …

Mijn motto’s zijn dan ook:

Stay strong and positive

Never a victim, always a fighter

En tot slot wil ik iedereen het volgende meegeven: GENIET van je leven! Wees trots en blij met wat je hebt en sta niet stil bij wat slecht gaat en wat je had kunnen hebben.