Bijzonder verhaal: Nikita en haar dochter Eva

Na de geboorte van onze eerste dochter waren wij hele trotse ouders, want elke stap die je maakt met je kindje is zo’n mooie herinnering en daar raak je aan verslaafd. En na twee bijzonder mooie jaren wilden wij er heel graag een broertje of zusje bij voor Yara.
Door mijn gezondheid kan ik niet zomaar stoppen met anticonceptie en moet ik eerst laten controleren of het eventueel mogelijk is om te stoppen met de anticonceptie. Alles was stabiel, dus er was groen licht! Vandaag deelt Nikita haar verhaal hoe haar zwangerschap ging en de heftige periode die daarop volgde.Wat fantastisch dat het binnen een maand lukte deze keer! Onze vorige zwangerschap kwam na een jaar, dus dat liet even op zich wachten.

De eerste echo

Dolgelukkig gingen we voor de eerste echo, helaas was het al aan het afbreken en was het niet gelukt. Geen stress, we proberen het nog een keer. We hebben nog hoop dat het lukt. Na een aantal weken had ik een afspraak om te kijken of het vorige vruchtje zelfstandig loskwam. Tijdens de controle echo bleek ik weer zwanger te zijn en dat was natuurlijk fantastisch nieuws, zo snel al na het miskraam was dat super nieuws om te krijgen.

Bloedingen bij Nikita

Na 10 weken kwamen er helaas bloedingen, maar ze waren wel geen reden tot paniek zei de gynaecoloog. Elke 2 weken op controle zorgde voor wat meer rust voor mijn eigen gevoel, want bloedingen zijn toch nooit goed? Tot de 24ste week ging alles voorspoedig: geen bloedingen meer en een rustige zwangerschap. Bij de 25ste week begonnen de bloedingen weer, maar nu intens heftiger dan voorheen. Ik maakte mij enorm zorgen, want dit kan echt niet goed zijn voor mijn kindje dacht ik. De bloedingen voelde ik aankomen, een enorme kramp en dan moest ik rennen naar het toilet dan kwamen er stolsels uit van 4 cm.

Opname als gevolg van de bloeding

Ze namen mij op ter controle en als de bloeding stopte mocht ik weer naar huis. Ons kindje deed het gelukkig nog steeds goed volgende de CTG. Na enkele dagen thuis te zijn geweest met bedrust als advies begon het weer, de enorme bloedingen waren terug. Wederom naar het ziekenhuis met nu inmiddels 26 weken zwangerschap. Weer was alles goed en de bloedingen stopten, dus ik mocht weer naar huis. Bij 27 weken ging het weer mis en werd ik weer opgenomen en deze keer startte ze met de longrijping voor als ons kleine meisje zich ging melden. Wederom mocht ik na een paar dagen naar huis.

Enorme plas ‘water’..

Slechts na een paar uur thuis en na wat uurtjes slaap werd ik wakker. Ik had het gevoel dat ik enorm moest plassen en voor ik het besefte kwam er een mega plas water! Sh*t! Ik schrok me rot en rende naar de wc waar een tweede golf water in de wc liep. Weer mocht ik naar het ziekenhuis gaan. Ze maakten weer een CTG. Alles was nog steeds goed met de kleine kanjer. Ik werd overgeplaatst naar Veldhoven, omdat als je vroeg bevalt dat een ziekenhuis is met een NICU waar ze te vroeg geboren baby’tjes een betere kans kunnen bieden.

28 Weken

Bij 28 weken kregen wij een rondleiding en een prematuur te zien van 28 weken zodat wij een beeld hadden van hoe ons meisje eruitziet als ze nu zou komen. Een heel heftig gesprek naderde onze gedachtes en wij hebben een hele nacht wakker gelegen van alle informatie die we gekregen hebben. Wat ons ook elke dag bezig houdt is ons andere kleine meisje Yara die alles meemaakt en elke dag mee komt kijken naar mama in het ziekenhuis. Het begon met niet mama willen knuffelen en niet te dicht bij mama in de buurt naar nu lekker samen in het ziekenhuisbed filmpjes kijken.

Infectie

Iedereen is weer lekker naar huis en ik besluit ook te gaan slapen. De volgende dag ga ik naar het toilet en zie ik dat ik een infectie heb opgelopen. Na een week met gebroken vliezen rondgelopen te hebben kon ik inderdaad een infectie verwachten. De artsen gaan in overleg, want als ons kleine meisje ook een infectie oploopt is het foute boel. Morgen ben ik precies 29 weken dus in principe zijn de overlevingskansen voor ons baby’tje al wat gestegen en hebben we al mooi 4 weken kunnen rekken. Je moet wel zo positief blijven denken, anders word je zo verdrietig. Ze besluiten om de nacht nog even door te zetten en dan morgenochtend ons kindje te halen. Mijn vriend blijft slapen, maar we doen geen oog dicht. Wat zijn we zenuwachtig voor de volgende ochtend!

Spoedkeizersnee

Het is 09:30 en de artsen komen binnen, het wordt een spoedkeizersnee over een half uurtje. Dat komt natuurlijk wel even binnen… en ik barst in tranen uit, want wat ben ik bang voor een keizersnee. Geloof mij, een natuurlijke bevalling is een hel, maar een keizersnee zag ik als een grotere impact op mijn lichaam. Uiteindelijk weet ik mezelf weer bij elkaar te rapen en wacht ik op de artsen. Maar die tijd van 10:00 loopt natuurlijk weer uit, dus het wachten duurt een eeuwigheid. Uiteindelijk word ik meegenomen en beginnen ze met alles uit te leggen en na de verdoving begint de ingreep.

De geboorte

Na 15 minuten is onze dochter Eva geboren en ze doet het supergoed. Het duurt even voor ze gaat huilen, maar als ze eenmaal huilt ben ik zo gelukkig! Ze onderzoeken haar op een metertje afstand van mijn hoofd en ik kan alles volgen. Ik krijg haar na een paar minuutjes even in mijn armen en ik voel me zo gelukkig, een levend kindje was alles wat ik wenste! Ze wordt meegenomen en mijn vriend gaat met haar mee. Als ik straks weer gehecht ben en de pijn onder controle heb, kan ik ook naar haar toe. Ze heeft wat klem gelegen met haar voetjes, dus ze krijgt paracetamol via het infuus. Ook krijgt ze antibiotica voor de eventuele infectie en ze krijgt een klein beetje ondersteuning met ademhalen zodat ze niet zoveel moeite hoeft te doen.

Tot zover geen complicaties

Het gaat elke dag beter met Eva en ze heeft tot zover geen complicaties. Ze doet het boven verwachting goed! Na 1 week wordt ze overgeplaatst naar het Jeroen Bosch in Den Bosch en ook daar doet ze het supergoed. Haar elke dag achterlaten is wat mij het meeste pijn doet, maar ik heb nog een superlieve dochter thuis zitten die mama gemist heeft, dus dan pendelen we op en neer. Yara gaat af en toe mee kijken naar haar lieve zusje en ze is zo’n ontzettend trotse grote zus! Fantastisch om te zien!

De periode van de couveuse

Na weer een week mag ze naar Bernhoven in Uden. Dat is lekker dichtbij en zo kan ik meerdere keren op en neer rijden. Ja, je leest het goed: na 1 week reed ik al zelf op en neer na een keizersnee. Dat is natuurlijk geen advies van de artsen, maar ik wilde zo graag alleen zijn met mijn kleine meisje en het gevoel hebben dat ik een gelukkige mama was van een pasgeboren baby. Je wordt zo geleefd en krijgt niks mee, alleen medische uitleg. De zorg is ook nihil, want Eva ligt in een couveuse en er mag 2 keer per dag gebuideld worden. Verder zoveel mogelijk in de couveuse lekker slapen.

Eindelijk mag ze even mee naar huis

Na 5 weken in Uden te hebben gelegen mag Eva eindelijk mee naar huis waar het even spannend is met zo’n klein mini mensje in huis te hebben na 7 weken ziekenhuis. Een week later begint er al wat obstipatie te ontstaan en beginnen de kleine probleempjes op te komen. Na nog een paar weekjes krijg ik het idee dat Eva moeite heeft met volgen en dat ze ook niet geconcentreerd kan kijken. We hebben al fysio en logopedie om Eva te helpen, want haar spieren lijken iets wat aan de slappe kant. We komen vaak in het ziekenhuis omdat ik het idee krijg dat Eva door de obstipatie ook reflux ontwikkelt door het harde persen. Ik word vele malen met een slap excuus naar huis gestuurd en voel mij niet gehoord.

De MRI

Eva is inmiddels 8 maanden en we krijgen een verwijsbrief naar Nijmegen. Haar heup is uit de kom en ze krijgt een gipsbroek. We krijgen via de neuroloog een MRI-scan voor Eva’s oogjes. Eva komt na 3,5 uur OK en MRI terug op de uitslaapkamer en is helemaal overstuur. Ze heeft natuurlijk megaveel honger. De MRI laat zien dat onze Eva een hersenafwijking heeft, haar witte stoffen in de hersenen zijn niet goed. Ze nemen bloed en urine af en we moeten 8 weken wachten tot daar uitslag van komt. We gaan naar huis met een ingegipste Eva en een onzekere toekomst voor ons kleine meisje.

Het gevolg van het gips

Na 5 weken gips en al 3 keer een aanpassing aan het gips begint Eva heel knorrig te worden. Ik geef meerdere malen aan de orthopeed aan dat het niet goed zit met het gips. Er wordt weinig met mijn klachten gedaan, maar Eva verandert wel. Ze huilt de hele dag dat ze wakker is en begint rare krampbewegingen te maken. Ik neem contact op met de orthopeed en besluit dat het tijd wordt na 8 weken gips dat het er echt af moet. Ik heb immers het idee dat Eva epilepsie heeft en dat die gipsbroek haar prikkels geeft doordat het zo knelt. Na maar liefst 8 uur steggelen wordt het gips verwijderd. Het zag er mega blauw en opgezet uit, maar ik krijg te horen dat dit heel normaal is en elk kindje dit heeft. Ik verlaat heel boos het ziekenhuis en hoop voor die man dat het nog goed komt.

Het telefoontje van de neuroloog

Intussen belt de neuroloog die ik een filmpje heb gestuurd van Eva in een aanval. Zij verzoekt mij Eva te laten opnemen voor controle en eventuele behandeling. Zelf vraag ik haar of we dat na het weekend kunnen doen omdat Eva zo overstuur is geweest van het gips en ik haar even die rust wil geven. Als er verandering was, moest ik contact opnemen met de SEH. Zaterdagavond gaat het toch mis en moet ik met Eva langskomen. Ze wordt opgenomen met de gedachte dat ze het syndroom van West heeft. Ze startten een prednisonkuur om te kijken of het aanslaat en wij hopelijk een Eva terugkrijgen waar we weer contact mee krijgen. Eva is de hele dag heel verdrietig en driftig, en maakt al 2 weken geen contact meer.

Volop onzekerheid over Eva

Gelukkig slaat na 3 dagen de prednison al aan en zijn de verwachtingen groot. Op de EEG zien ze een hersenactiviteit die past bij het syndroom van West wat – als de prednison aanslaat – best onder controle te krijgen is. 5 juli staat een onderzoek in het VU te Amsterdam op de planning met een nieuwe MRI om te kijken waar we nu staan en krijgen we hopelijk een diagnose voor haar witte stofziekte. Tot zover hebben wij maanden in een rollercoaster geleefd en hopen wij op een mooi vooruitzicht voor Eva, dat op dit moment nog onstabiel is.

We zijn enorm trotse ouders van 2 prachtige meisjes en ondanks de ellende voor Eva hoop ik op een mooie toekomst met een tevreden Eva die goed in haar vel zit, zodat we optimaal van elkaar kunnen genieten.

Het laatste nieuws

De impact