Vandaag delen wij de Eva Foundation in de rubriek ‘Bijzondere verhalen’. Nikita deelde al vaker haar aangrijpende verhaal over dochter Eva. Dus je herinnert je haar wellicht nog goed. Eva heeft de zeldzame ziekte LBSL. Nu blijkt er in Amerika een experimentele behandeling te zijn die mogelijk het ziekteproces vertraagt. Zouden zij dan toch langer kunnen gaan genieten van hun prachtige dochter? 

Wat eraan vooraf ging …

Na maanden van onzekerheid en vragen die ons constant bezighielden over de toekomst van Eva, hebben we na veel research een klein lichtpuntje gevonden. We hebben ons aangesloten bij een besloten Facebookgroep voor mensen met de ziekte LBSL, met 44 leden van over de hele wereld. Dit bewijst weer hoe zeldzaam de ziekte is en hoe weinig kennis er over is. Niet alle 44 mensen in de groep hebben de ziekte zelf. Sommigen zijn ook moeder of oma van een ziek kindje. Eén kindje is proefpersoon geweest voor een nieuw medicijn van een dokter in Amerika. De resultaten zijn wonderbaarlijk goed. Deze patiënt gaat motorisch weer mooi vooruit. Dat is fantastisch nieuws, en wij houden de Facebookpagina goed in de gaten voor meer informatie of andere uitslagen over dit medicijn.

>> LEES OOK: 25e verjaardag VTech + winactie

Onderzoek in Amerika

Wanneer ik het nieuws verneem, denk ik even: wat zou ik dat ook graag willen voor Eva. Dat zou echt fantastisch zijn! Dan realiseer ik me dat het enorm veel geld kost en misschien weigert de vliegtuigmaatschappij ons ook wel op basis van de medische achtergrond van Eva. Dus al snel laat ik de gedachte weer varen.

Eva krijgt een longontsteking en belandt in het ziekenhuis wegens uitdroging. Een spannende periode breekt weer aan … Elke dag gaat gelukkig steeds een beetje beter. Tenminste, wat de longontsteking betreft. Eva moet enorm veel huilen. Ze is een meisje dat heel graag thuis in haar vertrouwde omgeving is en ik merk dat zij in het ziekenhuis helemaal haar oriëntatie kwijt begint te raken.

Epilepsie

De vierde nacht wordt Eva echt onrustig en krijgt ze weer lichte epilepsie-aanvallen. Ik geef aan niet langer in het ziekenhuis te willen blijven met Eva, voor haar eigen gezondheid. Gelukkig sturen ze ons de volgende ochtend naar huis met de nodige medicijnen. Eva knapt heel snel weer op nu we thuis zijn. Dat doet me goed. Dan heb ik toch weer de goede keuze gemaakt voor mijn kleine meisje. Enkele weken blijft het heel goed gaan met Eva. Maar dan komt de klap van alles wat we de afgelopen maanden hebben moeten doorstaan …

Nachtmerries

Ik heb zelf verschrikkelijke nachtmerries over hoe Eva komt te overlijden en dat ik haar dan in haar kistje moet leggen, maar haar niet los wil laten. Ik wil haar niet loslaten omdat ik zoveel van haar houd en haar een gezond leven wil geven. Maar in die droom is dat mij niet gelukt. Ik wil haar knuffelen en nooit meer loslaten. Drie nachten op rij worstel ik met deze verschrikkelijke gevoelens. Dat we haar gaan overleven, is een feit. En daar moeten we mee dealen, maar het doet zo ontzettend pijn en geeft zoveel verdriet dat ik haar niet beter kan maken.

Daarna volgen er heel veel dagen waarop ik erg prikkelbaar ben. Zo gebeurt het dat ik op de bank zit en dat ik in tranen uitbarst wanneer mijn ander dochtertje Yara iets superliefs zegt. Ik kan er zo van genieten als ze er de liefste en grappigste dingen uitflapt, maar ik besef tegelijkertijd dat Eva dit misschien nooit gaat kunnen. Zo is er elke dag wel iets dat je met de neus op de feiten drukt. Maar we moeten door en er is eigenlijk geen tijd om erover na te denken. Ik wil er ook niet te veel over nadenken, want ik wil genieten van al het moois dat we wél hebben.

Crowdfunding

Ineens is daar dan de dag waarop mijn moeder zegt: “Waarom gaan we niet gewoon een crowdfunding starten voor Eva en geld inzamelen zodat jullie toch naar Amerika kunnen? Dan kan je Eva’s leven misschien verlengen of zelfs de ziekte stopzetten. Dan kan ze motorisch misschien toch wat ontwikkelen!” “Mam, ik vind het echt een fantastisch idee, maar hoe moet ik dat doen? Geld aannemen voelt zo … Ja ik weet niet zo goed hoe, maar het voelt gek …” “Ja,” zegt mijn moeder, “maar mensen die gaan doneren, willen jullie helpen. En dat bedoelen ze echt goed en dat doen ze met liefde.”

>> LEES OOK: Ultieme slaaptips mama

Eva Foundation

Na die lieve woorden en mooie gedachtes ben ik overtuigd en ga ik akkoord. En zo werd de Eva Foundation geboren. We hebben een mooie website en Facebookpagina opgezet en openden een rekening voor Eva. Op haar website kan je alle informatie vinden omtrent de ziekte en je leest er ook wat de ziekte met Eva doet. Je vindt er verder nog een filmpje van de Amerikaanse arts die uitleg geeft over het medicijn.

Het is prachtig geworden en mensen beginnen massaal te reageren. Mijn telefoon staat werkelijk roodgloeiend van alle lieve berichtjes, telefoontjes, privéberichten en e-mails. Wauw, wat ontzettend mooi om te horen dat iedereen zo met ons meeleeft! Voor ons is Eva’s ziekte al heel normaal geworden en dat is het natuurlijk helemaal niet. Het doet ons goed te lezen en te horen dat mensen trots zijn op hoe we het doen of dat ze het zo ontzettend naar vinden om te lezen hoe erg het allemaal is.

Hoop

Maar het is natuurlijk ook prachtig dat er dus misschien toch iets in de wereld is dat Eva iets beter zou kunnen maken. In Nederland zijn ze natuurlijk ook met een medicijn bezig dat de ziekte geneest. Alleen gaat dit nog wel enkele jaren duren, en de artsen in Nederland denken niet dat Eva nog voldoende tijd heeft. Met het medicijn uit Amerika hopen we Eva’s leven dus te rekken, zodat ze het Nederlandse medicijn nog haalt. En dan is het natuurlijk nog hopen dat we daarvoor in aanmerking komen …

Pfff … Wat is het toch weer allemaal een hoop spanning. We hopen echt dat onze hoop ons brengt waar we willen komen. Wij halen hier kracht uit en het houdt ons sterk en op de been. En met jullie steun komen wij steeds een stapje dichter bij onze droom om Eva te kunnen helpen!

Doneren?

Wil jij onze Eva ook helpen door te doneren? Dan kun je op de website alle informatie vinden omtrent het doneren. Alvast heel erg bedankt aan iedereen die ons steunt! Het liefst bedanken wij iedereen persoonlijk, maar dit is soms niet haalbaar. Weet wel dat wij echt bij elke donatie met tranen in onze ogen en met kippenvel op onze armen elkaar aankijken, elkaar even knuffelen en weten dat we met de liefste mensen te maken hebben, mensen die ons iets moois gunnen. En dat wij hier enorm dankbaar voor zijn!

 

Liefs,

Nikita, de mama van Eva Blijleven.