Dinsdag las je op de blog het eerste deel van het bijzondere verhaal van Ingrid. Haar zoontje Mike was amper zes weken oud toen Ingrid zich zorgen maakte over zijn gele kleur en zijn lichte ontlasting. Na heel wat onderzoeken werd de diagnose ‘galgangatresie’ gesteld. De amper acht weken oude Mike moest meteen geopereerd worden … Vandaag lees je hoe het verhaal verder ging en of de kleine Mike goed herstelde van de operatie.

Naar huis

Na twee weken herstellen mochten we naar huis. Dat was doodeng, maar alles leek heel positief en we moesten thuis verder afwachten. We probeerden om de draad weer op te pakken. Het was wel even wennen aan de sondevoeding en aan alle medicijnen. We moesten nu ineens alles zelf doen! Toch probeerden we ook zoveel mogelijk te genieten van het feit dat we weer samen thuis waren.

Opnieuw lichte ontlasting

Wanneer ik twee weken later ineens weer de bekende lichte ontlasting zie, weet ik meteen: dit is foute boel! Na een flinke huilbui belde ik de arts, die zei dat we moesten langskomen. Hoewel Mikes bloeduitslagen aanvankelijk nog de goede kant opgingen, waren ze nu plots weer verslechterd.

Op de wachtlijst voor een donorlever

Het gevolg was dat Mike op de leeftijd van drie maanden officieel op de wachtlijst voor een donorlever kwam te staan. Ik kon er maar niet aan wennen. Het klonk zo onwerkelijk! Mike had een nieuwe lever nodig … Er kwam een vluchttas bij de deur te staan. Ook waren we extra verslaafd aan onze telefoons, want we moesten altijd bereikbaar blijven. De gemiddelde wachttijd voor een nieuwe lever bedraagt zes maanden, maar je wist maar nooit!

Enkele weken later werd Mike zieker. Hij begon vocht vast te houden in zijn buik en zijn organen waren vergroot. Hij werd opnieuw opgenomen, omdat ze hem beter in de gaten wilden houden en omdat hij meer medicatie nodig had. We kregen te horen dat we waarschijnlijk pas weer naar huis zouden gaan als Mike een nieuwe lever had.

Papa als donor

Omdat donororganen voor kinderen schaars zijn en er sterfte in de wachtlijst zit, testten mijn vriend en ik of we levende donor konden zijn. Uit deze test kwam mijn vriend als match naar voren. Hij zou misschien een deel van zijn lever kunnen afstaan aan Mike! We gingen een uitgebreid screeningstraject in, dat weken tijd in beslag nam. Ik werd ongeduldig en wanhopig. Help mijn kind nou! We zagen hem steeds zieker worden. Dagelijks gingen er veel te veel medicijnen in zijn kleine lijfje om hem maar zo stabiel mogelijk te houden. Zijn buik werd zo bol dat hij amper nog kon zitten, en ook rollen lukte niet meer. De dagen en nachten in het ziekenhuis leken eindeloos. Een keer per week sliep ik een nachtje thuis om bij te tanken.

Maar toen kwam eindelijk het grote nieuws. Mijn vriend mocht doneren! De operaties zouden ingepland worden. Ook dit nam weer een aantal weken in beslag. Mike bleef maar vrolijk en bleef nieuwe dingen proberen. Wat was ik trots! We hadden een vechtertje, en zeker geen opgever! Dit gaf zoveel moed en hoop! Uiteindelijk stonden de operaties gepland. Op 24 mei 2016 ging het gebeuren. Mike zou dan bijna zeven maanden zijn. We leefden naar deze dag toe met hele dubbele gevoelens. Dit was dé kans voor Mike om beter te worden, maar de operatie was ook ingewikkeld en gevaarlijk. En tegelijk moest ook mijn vriend, mijn grote steun onder het mes.

De transplantatie van de lever

Toen was het eindelijk zover. Mike en mijn vriend lagen in twee operatiekamers naast elkaar. ‘Het stukje lever zal amper merken dat het uit het lichaam is’, vertelde de chirurg. Zo’n gek idee! Maar ze waren dicht bij elkaar en dat was ook wel een fijne gedachte. Gelukkig stonden mijn lieve zussen deze dag voor mij klaar. We brachten mijn spullen naar het Ronald McDonald huis. Ik zou de komende tijd immers niet bij Mike kunnen slapen en vond thuis te ver weg. Onze dochter Sanne logeerde intussen bij mijn lieve schoonzus zolang het nodig zou zijn.

Papa op de intensive care

Aan het einde van de middag is mijn vriend op de intensive care beland. Dat was wel echt een heftig momentje. We hadden het er vaak over gehad. We wisten wat er zou komen, maar als je dan je sterke vent zo hulpeloos in een ziekenhuisbed ziet liggen, is dat toch even slikken. Al die toeters en bellen, stoned van de narcose … Soms vergat hij even te ademen en ging er een alarm. De gekste dingen kraamde hij uit. (Arme verpleegsters!) Gelukkig werd hij langzaamaan steeds helderder en hebben we er goed om kunnen lachen.

Operatie geslaagd

’s Avonds belde de chirurg van Mike. Ze waren klaar en de transplantatie was heel goed verlopen! Ik wist niet hoe snel ik bij de kinder intensive care moest komen. Daar lag hij dan, mijn kleine, dappere Mike. Hij werd nog in slaap gehouden en zag nog steeds geel, maar hij had nu wel een platte buik én een gezonde lever. Het was heftig om mijn hulpeloos baby’tje in zo’n groot bed te zien, tussen allemaal slangen en draden, machines en pompen, maar tegelijk werd ik overspoeld door trots. Dit had hij toch maar even gedaan, mijn stoere, sterke Mike de ridder!

Herstel

De eerste dagen na de operatie waren heel spannend. De derde dag werd hij opnieuw met spoed geopereerd omdat de dokters bang waren voor een gallekkage. Gelukkig was het vals alarm. Toen het eenmaal de goeie kant opging, ging Mike als een speer vooruit. Binnen een week lag hij weer op de gewone afdeling en na 2,5 weken waren we weer thuis. Een maand na de transplantatie at hij zo goed dat de sondevoeding ook mocht stoppen. Dat hadden we allemaal haast niet durven dromen!

Het eerste half jaar na de operatie verliep eigenlijk heel rustig. In het tweede half jaar waren er wat meer hobbels in de weg en heeft Mike een paar keer in het ziekenhuis gelegen. Het was af en toe flink puzzelen om de medicijnen goed te krijgen. Het afgelopen jaar is gelukkig verder weer rustig verlopen. Mike doet het supergoed! Het is nu allemaal al bijna twee jaar geleden. Mike slikt dagelijks medicijnen om afstoting tegen te gaan en een keer in de drie maanden moet hij bloed laten prikken ter controle.lever bijzonder verhaal

We merken dat virusjes en griepjes iets sneller grip op hem krijgen en dat zijn lichaam er langer over doet om weer beter te worden. Verder is hij echter niet anders dan elk ander kind en ontwikkelt hij zich lekker als een echte peuterpuber. Zijn sterke karakter is nog steeds duidelijk zichtbaar. Ik omarm het. Het heeft hem toch maar even zo ver gebracht! Mijn vriend heeft ook tijd nodig gehad om te herstellen, maar het enige wat hij eraan heeft overgehouden is een litteken. Dat vind ik wel stoer!

Donor worden

Helaas kan niet elke ouder een match zijn voor zijn of haar kind en zijn er veel kinderen afhankelijk van de wachtlijst … Ben jij al donor? Denk er in ieder geval eens goed over na, praat erover en leg je keuze vast! Je vindt meer info op onderstaande website.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *