Na de geboorte van haar tweede kindje Mike leeft Ingrid op een “blauwe wolk”. Na zes weken zag Mike echter nog steeds wat geel en had hij erg lichte ontlasting. Op het consultatiebureau werd Ingrid gerustgesteld, maar haar buikgevoel gaf toch aan dat er iets mis was. De huisarts stuurde haar meteen door naar het ziekenhuis, waar na heel wat onderzoeken de diagnose ‘galgangatresie’ gesteld werd. De amper acht weken oude Mike moest meteen geopereerd worden …

Bijzonder verhaal: Ingrids zoontje werd geboren met galgangatresie en kreeg een levertransplantatie – deel 1

28 oktober 2015. Na een fijne zwangerschap en een vlotte bevalling werd ons tweede kindje, Mike, geboren. Meteen zaten we op een “blauwe wolk” en genoten we volop van dit mannetje. Wat een geluk, wat een liefde. Samen met zijn grote zus Sanne maakte hij ons gezinnetje compleet. We genoten van de kraamtijd, van het compleet zijn en van dit nieuwe kleine hummeltje.

Geel

De tijd vloog (ja het is echt waar, met een tweede gaat het inderdaad nóg sneller!) en al snel was Mike zes weken oud. We merkten dat hij nog steeds wat geel zag en checkten dat bij het consultatiebureau. We moesten ons geen zorgen maken, vertelden ze ons daar. Door de borstvoeding kon dit wel tot twee weken aanhouden. Ook informeerde ik naar de lichte ontlasting. ‘Lichtgeel is ook geel’, waren de woorden van de kinderarts. Ik was pas overgestapt op flesvoeding en hier moesten de darmen natuurlijk aan wennen. Dat was vast de oorzaak.

Huisarts

Ik probeerde mij heel erg aan de woorden van de kinderarts vast te houden, maar mijn buikgevoel vertelde me dat er iets niet goed was. Daarom besloot ik toch de huisarts te bellen. Ik wilde graag dat iemand naar Mike keek, ook al was er niks. Ik moest het gewoon zeker weten. Aan de telefoon werd ik eerst wat afgehouden. Het is bijna kerst en dus erg druk. Na aandringen mocht ik dan toch de volgende dag even langskomen. Bij de huisarts werd al snel duidelijk dat Mike niet ‘gewoon’ wat geel zag. We werden meteen doorgestuurd naar het ziekenhuis.

Lever

Wat volgde was een dag vol onderzoeken, bloedprikken, echo’s, kweken en nog wat meer bloedprikken. En ik dacht nog wel dat Mike misschien gewoon even onder een blauwe lamp moest liggen … Het idee dat er echt iets ergs zou kunnen zijn, kwam nog niet in me op. Ze sloten allerlei oorzaken uit. Elke keer dacht ik weer: zie je wel, er is niks! ’s Avonds hadden we een gesprek met de kinderarts. Er moest volgens hem iets met zijn lever zijn. In het streekziekenhuis konden ze echter weinig voor Mike betekenen. Daarom werden we doorverwezen naar het UMCG, waar ze gespecialiseerd zijn in de lever.

Ik barstte in tranen uit. Mijn wereld stort in. Wat gebeurde er nu allemaal?! Dit kon toch niet? Onze Mike was niet ziek! Aangedaan gingen we naar huis. Wat stond ons te wachten? Maandag konden we ons melden voor de opname en dinsdag stond er een leverbiopt gepland. Dan zouden we vast weten wat er aan de hand was, dacht ik. Mike kon een kuur krijgen en dan mocht ik eindelijk weer in mijn babybubbel gaan zitten!

Googelen

Eerst waren we dus nog een weekend thuis, waarin we heel veel knuffelden en extra genoten met z’n vieren. Onrustig en niet heel feestelijk ging kerst voorbij. We zaten met onze gedachten vooral bij wat komen zou. Ik bleef mezelf moed inpraten. “Er is heus niks ergs. Twee nachtjes en dan mogen we weer naar huis!” Toch googelde ik naar mogelijke oorzaken, wat me alleen maar erg bang maakte. Ik las over ernstige leverziektes en zelfs levertransplantaties … Snel legde ik mijn telefoon weer weg. Dat gebeurt toch alleen bij anderen? Dat is zo’n ver van-je-bedshow!

Galgangatresie

Toen was het zover. Met een knoop in de maag meldden we ons aan in Groningen. Daar begonnen de artsen toch al snel hun vermoedens uit te spreken. Ze dachten aan galgangatresie, waarbij de galwegen door een onbekende oorzaak dichtslibben tijdens of na de geboorte. Daardoor kan de gal niet weg, met als gevolg dat de lever zichzelf vergiftigt. Het is een zeer ernstige leverziekte. Ik luisterde slechts met een half oor. Ze hadden het mis! Dit ging echt niet over Mike. Kijk dan naar hem! Hij is zo vrolijk, klein en onschuldig! Dat is toch geen zieke baby?

Operatie

De volgende nacht duurde lang. Ik kon maar niet in slaap komen en de woorden van de arts spookten door mijn hoofd. Wat als …? Uit het leverbiopt bleek uiteindelijk dat het er inderdaad echt niet goed uitzag. Ze wilden Mike zo snel mogelijk opereren om een nieuwe verbinding te maken tussen zijn lever en darm. Mijn maag draaide zich om. Mike was amper acht weken oud en zou al een operatie krijgen?
Donderdag 31 december om 13.00 uur was het zover. Vreemde handen namen mijn baby mee en zouden in hem gaan snijden. We liepen naar de stad, op zoek naar een cadeautje voor Sanne en een voor Mike. Zo hadden we een beetje afleiding. Ik hoopte eerst nog op een vroeg telefoontje met de boodschap dat de dokters het toch bij het verkeerde eind hadden, dat Mike een kuur zou krijgen en verder gewoon gezond was. Maar wanneer de telefoon twee uur later nog steeds niet gerinkeld had, snapte ik dat dat niet zou gebeuren.

Intensive care

Tegen 19.00 uur lag Mike op de kinder intensive care. De verpleegkundige merkte op dat we wel een rare oudejaarsdag moesten hebben gehad. O ja, het was oudejaarsdag! Er kwam zoveel over ons heen dat we dat even vergeten waren. De operatie was goed gegaan en nu zou het afwachten worden. Soms worden kinderen volwassen met hun eigen lever, maar vaak hebben ze in hun kindertijd al een nieuwe lever nodig. Het belangrijkste was nu dat Mike groot en sterk zou worden!

Op de intensive care mocht ik niet bij Mike slapen. We reden naar huis en zagen onderweg vuurwerk. Het voelde als een feest omdat de operatie zo goed was gegaan, alsof iedereen vuurwerk afstak voor ons dapper ventje! We waren trots en hadden hele goeie hoop dat Mike natuurlijk nog jaren met zijn lever zou doen. Wie weet wel zijn hele leven! Vast! Mike was een sterk ventje!

 

Wil je weten hoe het verhaal van Mike verder verloopt en of hij goed herstelde van de operatie? Je leest het donderdag in het tweede deel van Ingrids bijzondere verhaal!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *