Vandaag delen we weer een bijzonder verhaal op de blog. Charlottes zoontje Harvey-Scott (1,5) werd geboren met slokdarmatresie type long gap. Dat betekent dat hij geen slokdarm heeft. Harvey heeft in zijn jonge leventje al heel wat operaties moeten ondergaan. Intussen leven Charlotte en haar gezin op automatische piloot.

Bijzonder verhaal: Charlottes zoontje werd geboren zonder slokdarm

Ik ben Charlotte, mama van twee knappe kanjers: Edison (4,5) en Harvey-Scott (1,5). Ik ben 8,5 jaar samen met de papa van mijn kindjes en samen wonen we te Ruddervoorde. Twee jaar geleden kreeg ik na 17 weken zwangerschap te horen dat mijn zoontje geen maagvulling had. Ik werd doorgestuurd naar een ervaren gynaecoloog. Ook hij zag geen maagvulling. Mijn vruchtwater was op dat moment al op het maximum (24). Een gewone zwangerschap heeft tussen de 9 en de 24 vruchtwater. Ik moest een weekje wachten om te kijken of er vruchtwater zou bijkomen. Dit was het geval, ik zat aan 29. Er werd een vruchtwaterpunctie gedaan om te kijken of het in de genen zat.slokdarm problemen

Slokdarmatresie

Ik moest onmiddellijk stoppen met werken. Mijn gevoel zei dat ik me goed voelde, maar de gynaecoloog zei me dat dat nog maximum een week zou duren. En inderdaad … Een drietal dagen later kon ik amper 5 minuten wandelen. Platte rust was dus zeker welkom. Ik kreeg een nieuwe gynaecoloog aangewezen die veel ervaring had met dergelijke afwijkingen. De gynaecoloog bekeek elke week alles zeer grondig. We kregen ook een gesprek met de chirurg. Die vertelde ons dat er 5 types slokdarmatresie (een afgesloten slokdarm) zijn. De “long gap” zou het sowieso niet zijn, want dat type komt bijna nooit voor.

Vervolgens moest ik om de zoveel weken vruchtwater laten aftappen. Zo’n 7,5 liter hebben ze er in totaal uitgehaald. Als ze dit niet gedaan hadden, zou ik, om het met de woorden van de gynaecoloog te zeggen, letterlijk ontploft zijn.
>> LEES OOK: Budget Friday Girls

Long gap

Na 37 weken zwangerschap was ik op. Ik smeekte de gynaecoloog om te bevallen. Mijn eerste bevalling was een keizersnee, dus spontaan bevallen was ook nu niet echt aan de orde. Twee dagen later was het dan eindelijk zover. Ik kreeg Harvey-Scott 5 minuten te zien voor hij werd meegenomen voor grote onderzoeken. Slokdarmatresie gaat meestal gepaard met veel afwijkingen. De chirurg kwam bij ons en zei: “Het goede nieuws is dat hij geen extra afwijkingen heeft, maar het slechte nieuws is dat hij de long gap heeft.” Dat wil zeggen dat Harvey-Scott praktisch geen slokdarm heeft. Het is een variant van slokdarmatresie die zeer weinig voorkomt.

Sondevoeding

Er werd mij verteld dat kindjes met long gap slokdarmatresie een jaar moeten aansterken voor hun hersteloperatie. Voorlopig kreeg Harvey dus een sonde in de buik. Ook maakten ze een gaatje in zijn nek dat een volledig jaar open zou blijven. Alles van speeksel, melk en papjes kwam na elke slok meteen uit het gaatje. Dat gaatje was dus gewoon bedoeld om smaken te leren kennen. Elke voeding werd bijgevolg twee keer gemaakt: een keer voor de sonde en een keer voor in het mondje. Tetradoeken waren op dat moment onze beste vrienden. Die vingen alles mooi op.slokdarm problemen

Het was een lang jaar dat gepaard ging met heel wat frustrerende momentjes. Ik dacht vaak: waarom toch allemaal? Ik wist toen echter nog niet dat het toen allemaal peanuts was in vergelijking met wat ons nog te wachten stond.

Hersteloperatie

Op 19 oktober, een week voor zijn eerste verjaardag, kreeg Harvey eindelijk zijn hersteloperatie. Alles verliep vlot en zonder complicaties. Ze gebruikten een stuk van Harveys dikke darm als slokdarm.

Klaplong

Een week later kreeg Harvey echter een klaplong, en de dag daarna werd hij grauwgrijs. Hij jammerde zo erg dat er bij mij alarmbellen gingen rinkelen. Ik vroeg artsen en verpleegsters om alsjeblieft iets te doen, maar zij wilden liever het weekend afwachten. Gefrustreerd ging ik naar huis. Een uurtje later belde ik toch nog eens naar de intensive care voor een update. Bleek dat mijn zoontje op dat moment onderweg was naar het operatiekwartier! De moed zonk me toen in de schoenen.

Vernauwde maagspier

Na vijf lange uren kregen we het verlossende telefoontje dat ze twee kleine lekkages en een grote hadden gevonden tussen Harveys maag en dikke darm. Het herstel na de operatie verliep gelukkig vlot. Toen ze na enkele weken echter de voeding wilden opstarten, kon Harvey niets verdragen. Ik werd er moedeloos van. De artsen wilden blijven proberen, maar mijn moedergevoel vertelde me dat er niets niet klopte. Ik heb toen zelf de voeding stopgezet en gevraagd of ze eerst onderzoeken konden uitvoeren.

Na wat zoekwerk zagen ze dat Harveys pyloor (maagspier) vernauwd was. Al het voedsel ging dus zeer traag naar de dunne darm. Opnieuw opereren zagen de artsen niet meteen zitten, dus stelden ze voor om Harvey na acht weken naar huis te laten gaan met continuvoeding. Dit gebeurt met een speciale sonde die rechtstreeks naar de dunne darm gaat, zodat de maag niet gebruikt wordt. Gedurende 20 uur per dag kreeg Harvey sondevoeding.

Eenmaal thuis wilde Harvey toch via zijn mondje eten. Ik belde met onze pediater en vroeg of ik toestemming kreeg hem iets te geven. Ik mocht alles proberen en ik zou aan zijn reactie wel zien of het lukte of niet. De pylooroperatie was voorzien over drie maanden, maar Harveys lichaam bleek zichzelf hersteld te hebben! Hij wilde op dat moment alles eten via het mondje. Zalige momentjes waren dat, zo zonder sondevoeding.

Opnieuw geopereerd

Op 1 maart ging ik weer werken, want Harvey deed het nu al een hele maand supergoed. Alle artsen stonden er versteld van hoe goed het allemaal ging. Op 7 maart kreeg ik echter een telefoontje van mijn schoonzus die vroeg tot hoelaat ik nog moest werken. Op de achtergrond hoorde ik Harvey krijsen. Bleek dat hij na zijn ochtendflesje niet meer gestopt was met huilen! Ik ben meteen gestopt met werken en ben met hem richting het ziekenhuis gegaan. Daar kermde hij van de pijn.

De dag daarna besloot ik zijn sonde open te zetten zodat al de lucht eruit kon. Kindjes met een dikke darm als slokdarm kunnen immers moeilijk boertjes laten. Harvey was die dag zeer rustig. Ik ging die nacht naar huis voor mijn oudste zoon. De volgende ochtend rond 7.00 uur kregen we echter telefoon van de arts die vroeg of we meteen konden komen. Eenmaal aangekomen waren ze grote onderzoeken aan het doen. De chirurg kwam erbij en zei: “Harvey moet onmiddellijk geopereerd worden!”

Longontsteking

Na lang wachten belde de chirurg. Hij vertelde dat Harveys darm helemaal versnoerd zat en dat er littekenweefsel rond de darm was ontstaan. Er was bovendien een kleine perforatie in de darm, die ze tijdens de operatie mooi dichtgemaakt hadden. Toen Harvey op intensieve lag, kon hij moeilijk zonder beademing. Hij had ook nog eens een longontsteking opgedaan en als gevolg daarvan lag hij een week in een soort van coma. Elke ochtend nadat ik Edison naar school had gebracht, ging ik heel de dag bij Harvey zitten.

Lekkage

Na vijf dagen belde ik het ziekenhuis om te zeggen dat ik iets later zou zijn, want ik moest mijn werkpapieren nog in orde brengen. Diezelfde ochtend om 10.00 uur kreeg ik telefoon met de vraag of ik onmiddellijk naar het ziekenhuis kon komen. Er was namelijk opnieuw een lekkage. Dat hadden ze ontdekt doordat de zakjes die uit Harveys buik hingen vol met groene vloeistof zaten. De ambulance van UZ Leuven was onderweg, omdat Harvey daar gekend was vanwege zijn hersteloperatie.

>> LEES OOK: Zomermusthave: espadrilles

Fistel

Diezelfde dag nog werd Harvey geopereerd. Ze vonden twee lekkages. Eenmaal terug op de kamer vonden de artsen dat Harveys buikje niet goed reageerde op aanrakingen. Via een echo en een buikpunctie zagen ze net boven de lever een groot abces dat ze via punctie meteen gedraineerd hebben. Harvey kreeg ook nog een CT-scan, waarop de artsen zagen dat zijn lichaam een eigen “fistel” had aangemaakt tussen de maag en de dikke darm. Dat is een soort verbinding die de dunne darm overslaat. Blijkbaar was die verbinding er al enkele maanden, maar ze hadden het nooit opgemerkt.

Ik ging constant op visite om Harveys gewicht te bespreken. Ik begreep niet waarom hij zo moeilijk aankwam, want hij kreeg soms nog extra’s via zijn sonde wanneer hij sliep. Normale kindjes kregen zelfs niet zoveel voeding. Maar nu werd alles duidelijk … Doordat Harveys dunne darm niet gebruikt werd, werd er niets meer opgenomen qua voeding en vitaminen. Harvey kreeg opnieuw gedurende enkele maanden continuvoeding die via de sonde rechtstreeks naar de darmen ging. Een nieuwe operatie was immers te riskant.

Alweer een lekkage

Twee dagen later mocht Harvey terug naar de kamer. Bij het installeren zagen ze echter opnieuw groen vocht in de zakjes. Er was alweer een lekkage! Ik dacht: komaan, hoeveel kan een kind lijden?! Ik dacht op dat moment dat Harvey het niet zou overleven. Hij had immers al zoveel ingrepen ondergaan op amper drie weken tijd. Toch was Harvey sterker dan we dachten. De verbindingsfistel werd verwijderd, de lekkage werd uitgeknipt en de uiteinden werden mooi samengebracht.slokdarm problemen

De dagen na de ingreep ging Harvey als een speer vooruit. Hij at en kwam aan zijn volledige volume qua voeding. We mochten toen zeer snel naar huis. We zijn inmiddels twee weken verder en Harvey is terug ons gelukkige mannetje, net zoals voordien. Hij heeft door alle gebeurtenissen een volledige kilo lichaamsgewicht verloren, maar hij eet wel veel. Zelfs voeding met stukjes gaat er goed in.

Lotgenoten

In 2016 heb ik vier andere mama’s van kinderen met long gap slokdarmatresie leren kennen. We zijn allemaal zeer close geworden. We babbelen dagelijks over onze leuke momentjes en ook over de minder leuke. Op een bepaald moment zaten we allemaal op hetzelfde moment in het UZ Leuven, allemaal voor andere dingen. Een van die mama’s zei toen: “Het is raar hoe we voor de hersteloperatie allemaal in identiek hetzelfde schuitje zaten, maar hoe na de hersteloperatie alle herstellen toch zo anders uitgedraaid zijn.”

Eindelijk ademhalen

Ons leven gaat al een jaar op automatische piloot, maar nu kunnen we eindelijk terug wat ademhalen. Harvey is een superlief, braaf kindje dat altijd lacht! Hij is in ons leven gekomen en we zouden hem na alle miserie voor geen geld ter wereld nog kunnen missen.

2 Comments on Bijzonder verhaal: Charlottes zoontje werd geboren zonder slokdarm

  1. Evert Treur
    14 mei 2018 at 21:33 (6 maanden ago)

    Wat een indrukwekkend verhaal ,ben zelf ook zonder slokdarm geboren en hebben een stuk uit m.n dikke darm gehaald en over mijn ribben gelegd , dat ik het zelf kan bewerken , ben nu 64 jaar en nooit geen last gehad van verstoppingen ,wel alles goed fijn kauwen en geen chinees eten of eten wat niet goed gaar is ik wens je veel sterkte ermee en ook voor de jongen

    Beantwoorden

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Comment *